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医療的ケア児を育む家族の笑顔プロジェクト

医療的ケア児を育む家族の笑顔プロジェクト

~山口県の医療的ケア児のお母さんに、ひとときの休息をプレゼントしたい
 そして、少しでも仕事に行ける時間を手にいれてほしい~

私たち青藍会グループは、「地域の方々の生活を生涯に渡って支えることに最善を尽くす」をモットーに活動してきました。その中でも近年、障がい児への放課後等デイサービス事業や病児保育に積極的に取り組んでいます。しかし、現在の公的保険制度では、「医療的ケアを必要とする子ども」を受け入れることができない制度の谷間を目の当たりにしています。
そこで、公共福祉で支援の手を差し伸べることができないのであれば、民間の力で救おうと、活動を開始致しました。

医療的ケア児とは?

医療的ケア児とは、「痰の吸引」「経管栄養」「酸素吸入」などの医療的ケアが日常的に必要な障がい児のことをいいます。わずか600gで生まれた命も助けることができるほど日本の周産期医療の水準は高くなり、医療的ケア児は確実に増え、全国で17,000人とも言われています。しかし、医療的ケア児はひとたびNICU(新生児集中治療管理室)を退院すると、地域に行き場がなくなってしまいます。保育園や幼稚園から受け入れを断られてしまったり、通所施設があっても、その多くは親子同伴が基本となっています。そのため、共働き家庭では、母親が仕事を続けられないケースがほとんどです。

さらに、このような医療的ケア児に対する公的支援を拡充するためにこの数年、超党派国会議員連盟による政治的な運動があり、私たちは、これで、医療的ケア児世帯を支援するための公共福祉制度が拡充されると確信していました。しかし、平成30年2月その全貌が明らかになった瞬間が落胆の瞬間となりました。複雑すぎて算定が困難な「看護師配置加算」や全く改善がなかったサービス基本報酬など、一言で言うと医療的ケア児世帯を支えるためにサービス提供事業者が活動できるような内容とは程遠いものでした。

調査活動・講演会

私たちは、医療的ケア児世帯を民間福祉の力で救う第一歩として、山口市内と防府市内の医療的ケア児を育てる保護者がどのような支援を望んでいるのかの調査を行います。
保護者のニーズは世帯により千差万別です。一律の公共福祉サービスでは実現できないきめ細やかな「民間福祉サービス」を提供するために、調査をさせてください。それにより、世帯ごとの個別支援に繋げていきたいと考えています。一律で公平なサービスは税金が原資、世帯ごとの個別支援は心ある皆様、企業様からの寄附金を原資とさせて頂きたいと思います。
調査方法は、山口・防府市の関係機関の医療・福祉関係者を通じて、医療的ケア児世帯に直接面談をさせて頂き、または多くの医療ソーシャルワーカー様からもお話を聞かせて頂きます。
その結果を、社会福祉法人青藍会「医療的ケア児を育む家族の笑顔プロジェクト」調査報告書としてとりまとめ、ホームページを通じて公開していきます。
また、調査に加え、医療的ケア児の民間福祉基金による支援を訴える講演会イベントを開催します。
今回のプロジェクトで、山口・防府市内に住む医療的ケア児の保護者の心の叫びを集め、社会に心の叫びを伝え、さらに次が待っています。本当に求められている介護・医療・福祉サービスを公共福祉ではなく「民間福祉」の力で提供します。
公共福祉はもはや地域の多種多様、細かな福祉ニーズに応える力を失っています。でも大丈夫、私たち一人一人、生身の人間がいます。
人間の気持ちと思い、意思と意志は光となって、医療的ケア児世帯の保護者を支えることができるはずです。山口で私たち社会福祉法人青藍会に、民間福祉の第一歩を歩まさせてください。当法人の活動にご理解を賜りますとともに、是非とも、ご支援をお願い致します。
寄附をご希望される方、もしくは詳細については問い合わせ先までご連絡ください。
または、以下のリンクより移動し、クラウドファンディングサイト「Readyfor」にて、ご支援をお願いいたします。

クラウドファンディングサイトReadyfor
「医療的ケア児を育む家族の“本音のニーズ”を調査するプロジェクト」

社会福祉法人 青藍会
問い合わせ先
青藍会グループ 本部 総務課 沖本(おきもと)
TEL 083(933)6000

医療的ケア児を育む家族の笑顔プロジェクトのイメージ

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